1. Các kiến thức hiểu biết về bệnh Thalassemia
Thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh) được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Bệnh tan máu bẩm sinh đã và đang gây ra hậu quả nghiêm trọng đến giống nòi, đời sống của người bệnh và cộng đồng. Tuy nhiên, căn bệnh này có thể phòng tránh được, nếu chúng ta hiểu biết đầy đủ và có biện pháp phòng tránh ngay từ đầu.
Bệnh tan máu bẩm sinh là một bệnh về máu có tính di truyền có ở cả nam và nữ, người mắc căn bệnh này cơ thể bị giảm trầm trọng khả năng sản xuất Hemoglobin (một thành phần quan trọng của hồng cầu đảm nhiệm việc vận chuyển oxy trong cơ thể), làm cho cơ thể bị thiếu máu trầm trọng và ứ đọng sắt. Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời.
Các biểu hiệu thường gặp là người bệnh mệt mỏi, hoa mắt, chóng mặt, da xanh, nhợt nhạt hơn bình thường, da và vùng võng mạc mắt vàng.
Trẻ mắc bệnh có dấu hiệu chậm lớn, dậy thì muộn, khó thở khi gắng vận động mạnh, nhịp tim nhanh. Đối với thể nặng, bệnh có thể gây biến chứng gan lách to, chậm lớn, thậm chí chết sớm. Điều nhận thấy rõ nhất ở người bệnh thể nặng là biến dạng xương mặt như: Đầu to, gò má cao, trán dô, bướu đỉnh, mũi tẹt, loãng xương ở các xương dài khiến xương giòn, dễ gãy…
Tại Việt Nam, ước tính có hơn 12 triệu người mang gene bệnh tan máu bẩm sinh. Người bị bệnh và mang gene bệnh có ở tất cả các tỉnh, thành phố, dân tộc. Hiện nay, có hơn 20.000 người bệnh đang cần được điều trị. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời. Người mắc bệnh tan máu bẩm sinh ở nước ta chủ yếu được điều trị tại các bệnh viện: Nhi, huyết học truyền máu, đa khoa các tỉnh, thành phố trong cả nước.
Các chuyên gia y tế nhận định, mặc dù bệnh tan máu bẩm sinh khó chữa, nhưng dễ phòng ngừa. Người bệnh hoàn toàn có thể sinh hoạt, làm việc, sinh con khỏe mạnh như người bình thường khác.
Hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới 8/5/2025 với chủ đề “Chung tay phòng bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng và tương lai đất nước". Để kiểm soát căn bệnh tan máu bẩm sinh một cách hiệu quả với chi phí thấp nhất, mỗi người dân cần có kiến thức, nhận thức đầy đủ về căn bệnh này để phòng bệnh một cách chủ động.
2. Để hạn chế bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), các chuyên gia y tế khuyến cáo:
+ Tư vấn trước hôn nhân: Nam, nữ thanh niên nên khám và xét nghiệm bệnh Thalassemia trước khi kết hôn.
+ Nếu cả hai người cùng mang gen bệnh thalassemia kết hôn với nhau, nên tư vấn trước khi dự định có thai.
+ Nếu cặp vợ chồng cùng mang gen Thalassemia có thai, nên chẩn đoán trước sinh khi thai được 12-18 tuần, tại các cơ sở y tế chuyên khoa.
+ Nên đến các bác sĩ chuyên ngành huyết học, nhi khoa và di truyền để được tư vấn về bệnh thalassemia.
* Thông điệp truyền thông:
- Chung tay phòng bệnh tan máu bẩm sinh - để có gia đình mạnh khỏe hạnh phúc.
- Phòng bệnh tan máu bẩm sinh là trách nhiệm của mỗi cá nhân, gia đình và toàn xã hội.